Leben mit einer Netzhauterkrankung

Gerade Linien verkrümmen sich, Farben werden nicht mehr richtig wahrgenommen und in der Mitte des Blickfeldes erscheint plötzlich ein verschwommener Fleck: Das alles können Symptome einer erblich bedingten Netzhauterkrankung sein, unter der in Deutschland viele tausend Menschen leiden. Wer beim Augenarzt die Diagnose einer sogenannten Makuladystrophie erhält, steht vor großen Herausforderungen. Denn die Erkrankung, bei der die Netzhaut an der Stelle des schärfsten Sehens, der Makula, Veränderungen zeigt, ist nicht heilbar. Auch Kinder und junge Menschen können davon betroffen sein.

Erste Makula-Fachtagung in Münster: Aktionstag für Betroffene

Wie wird künftig mein Alltag aussehen? Wie kann ich mit meiner Angst umgehen? Wo finde ich Hilfe? Welche Förderung gibt es für mein sehbehindertes Kind? Das sind nur einige der vielen Fragen, die sich Erkrankte und Angehörige stellen. Unterstützung bietet ihnen hier zum Beispiel die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. mit ihren zahlreichen Beratungsangeboten. Zudem veranstaltet der Verein in diesem Jahr gemeinsam mit der Universitäts-Augenklinik Münster die 1. Makula-Fachtagung, zu der auch Betroffene eingeladen sind. Während am 10. Juni 2017 die Experten und Berater im Bereich Sehbehinderungen über seltene Netzhauterkrankungen diskutieren, können sich am 11. Juni alle Patienten und Angehörigen über Krankheitsbilder wie Morbus Stargardt, LHON, Morbus Best und andere Makulaerkrankungen informieren und austauschen. Informationen sowie Anmeldemöglichkeiten bis zum 1. Mai gibt es unter www.pro-retina.de.

Hilfreiche Infobroschüre

Betroffene kommen auch in der kostenlosen Informationsschrift zur Juvenilen Makuladystrophie „Farben des Lebens“ zu Wort – etwa die Chemieingenieurin Daniela Wüstenhagen, die unter dem sogenannten Morbus Best leidet. Ihre zwei Kinder sind ebenfalls betroffen. „Ich rate zum Beispiel dazu, die Kinder nicht dauernd zu fragen, was sie gerade sehen. Man kann darauf vertrauen, dass sie ihre eigenen Strategien mit den Sehstörungen finden“, so Wüstenhagen. Die Broschüre der Selbsthilfevereinigung kann bei der Geschäftsstelle unter Telefon 0241-870018 bestellt werden. Sie kombiniert Patientenerfahrungen mit medizinischen Informationen über die Veränderungen der Netzhaut und richtet sich an alle, die mehr darüber wissen möchten. Auch Informationen über Hilfsmittel, rechtliche und psychische Aspekte wurden zusammengestellt.