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„Tag der Epilepsie“

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, und doch ist relativ wenig darüber bekannt. Betroffene können mit modernen Medikamenten die Anfälle kontrollieren und ein aktives, selbstbestimmtes Leben führen. Doch die Versorgung von Menschen mit Epilepsie mit innovativen Medikamenten wird durch politische Entscheidungen zunehmend gefährdet.

„Mit Epilepsie mitten im Leben“, so lautet das Motto des diesjährigen Tages der Epilepsie am 5. Oktober (1). Doch mit einer der häufigsten neurologischen Krankheiten (2,3) mitten im Leben zu stehen, ist nicht einfach. So haben Menschen mit Epilepsie häufig mit Stigmatisierung und Unwissenheit ihres Umfelds zu kämpfen: Eine Umfrage der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) ergab, dass 11% der Befragten Epilepsie für eine Geisteskrankheit halten, nur 45% der Befragten wussten, dass die Erkrankung erfolgreich behandelt werden kann (4). Dabei kann Epilepsie jeden treffen: Die Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens zu erkranken, liegt bei über 5%; die für das Auftreten eines einmaligen epileptischen Anfalls sogar bei über 10% (3).

Aktives Leben mit Epilepsie

Epilepsie ist zwar nicht heilbar, aber es gibt sehr gute Möglichkeiten, sie zu behandeln. Derzeit gibt es bereits 20 zugelassene Epilepsiemedikamente, die vielen Patienten ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Rund zwei Drittel der Patienten sind dabei anfallsfrei (5) und stehen trotz der Erkrankung mitten im Leben: Sie gehen ihrem Beruf nach, treiben Sport, sind mobil und reisen in die Ferne.

Rund ein Drittel der Patienten sind jedoch trotz angemessener Therapie nicht anfallsfrei (5). Sie benötigen neue Medikamente mit innovativen Wirkmechanismen und sind auf Fortschritte aus Forschung und Entwicklung angewiesen. Die sind zwar vorhanden, jedoch erschwert die gegenwärtige gesundheitspolitische Situation in Deutschland Patienten mit Epilepsie den Zugang zu modernen Therapien.

Medikamentöse Patientenversorgung gefährdet

„Für uns als forschendes Unternehmen stehen die Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen sowie die Verbesserung der Gesundheitsfürsorge im Mittelpunkt. Langfristig sehen wir aber die Versorgung mit neuen Medikamenten zur Epilepsiebehandlung gefährdet und damit auch die Mobilität und Aktivität von Menschen mit Epilepsie“, so Georg Wager, General Manager der Eisai GmbH, einem Unternehmen, dass mit derzeit vier zugelassenen, patentgeschützten Medikamenten mehr Antiepileptika vertreibt als jedes andere Unternehmen.

„Eisai setzt sich dafür ein, dass innovative Antiepileptika auch weiterhin für Patientinnen und Patienten bereit stehen“, erklärt Wager weiter, „so wurde ein Named-Patient-Zugangsprogramm ins Leben gerufen, dass die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit unserem jüngsten Epilepsie-Medikament mit einzigartigem Wirkmechanismus sicherstellt.“

Grund für dieses Vorgehen gab das Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG), das seit 2011 für alle neuen Arzneimittel eine frühe Nutzenbewertung vorschreibt (6). Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), die mit der Nutzenbewertung befassten Stellen, sahen einen Zusatznutzen gleich für die zwei neuesten Epilepsiemedikamente – darunter das von Eisai – nicht belegt (7,8).

„Eisai hat sich als Konsequenz dazu entschieden, sein Arzneimittel in Deutschland vorübergehend außer Vertrieb zu setzen“, erläutert Wager. „Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen. Unsere erste Sorge gilt nun den rund 3.000 Patientinnen und Patienten, die das zugelassene Medikament bereits in Deutschland erhalten – daher haben wir das Zugangsprogramm eingerichtet.“ Denn Praxisdaten zeigen, dass Epilepsie-Betroffene bereits von dem Medikament profitieren (9). „Aus unserer Sicht hat ein Medikament schon einen Zusatznutzen, sobald sich auch nur die Lebensqualität der behandelten Patientinnen und Patienten in ihrem Alltag erhöht“, betont Wager. „Wir werden unser Arzneimittel zum frühest möglichen Zeitpunkt für eine Neubewertung einreichen. Wir hoffen inständig, dass sich eine neuerliche Bewertung stärker an der Versorgungsrealität orientiert und einen Zusatznutzen für diesen ersten Vertreter einer neuen Wirkstoffklasse anerkennt.“

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Eine Erkrankung mit vielen Facetten

Epilepsie ist mit etwa 50 Millionen Betroffenen weltweit eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen (2,3). In Deutschland leiden schätzungsweise 500.000 Menschen daran (5). Die Ursachen sind vielfältig. Es handelt sich um eine Erkrankung des Gehirns, bei der pathologische, unregulierte elektrische Entladung auftreten, die in epileptischen Anfällen resultieren (10). Diese können ganz unterschiedlicher Gestalt sein und reichen von nur für den Betroffenen wahrnehmbaren Veränderungen des Bewusstseins bis hin zu großen Anfällen mit Verkrampfung der gesamten Körpermuskulatur.

Für Betroffene sowie für Angehörige ist Epilepsie eine enorme Beeinträchtigung. Die Angst, in der Öffentlichkeit die Kontrolle über die Funktionen des eigenen Körpers zu verlieren und bewusstlos zu werden, ist ein ständiger Begleiter. Psychische Probleme, depressive Beschwerden oder Angststörungen sind oft die Konsequenz. Psychische und soziale Folgen sind für die Betroffenen oft schlimmer als die Anfälle selbst (10).

Erste Hilfe ist gefragt

Personen, die einen epileptischen Anfall miterleben sind oft hilflos und unsicher, was am besten zu tun ist. Deshalb ist wichtig zu wissen: Während eines epileptischen Anfalls erleiden Epilepsie-Patienten keine Schmerzen. Die Anfälle hören meist von allein wieder auf. Es besteht jedoch eine hohe Verletzungsgefahr durch Stürze und unkontrollierte Bewegungen während des Anfalls. Die Verletzungsgefahr sollte deshalb minimiert werden. Den Patienten weg von Bordstein oder Tischkanten legen, enge Kleidungsstücke lockern und den Betroffenen nach dem Anfall in die stabile Seitenlage bringen sind wichtige Tipps für die erste Hilfe. Auf keinen Fall sollte dem Betroffenen Gegenstände zwischen die Zähne geschoben oder der Betreffende gewaltsam festgehalten werden (11).

Mehr tatkräftige Tipps sowie Informationen über Epilepsie finden Sie unter www.epilepsie-vereinigung.de