Archiv der Kategorie: Rheuma

Mein Rheuma wird erwachsen

Der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen ist für junge
Patienten mit großen Hürden verbunden. Jedes Jahr steht für etwa
2.500 junge Erwachsene ein solcher Wechsel an. Jeder Dritte bricht
die notwendige Behandlung ab, unter Umständen mit schweren Folgen für
die Gesundheit. Die Deutsche Rheuma-Liga unterstützt nun mit einem
umfangreichen und innovativen Projekt zur Transition. Ziel ist es,
Jugendliche mit einer rheumatischen Erkrankung beim Wechsel zum
Erwachsenen-Rheumatologen zu unterstützen und sie in ihren
Entscheidungen zu stärken, damit keine kritische Versorgungslücke
entsteht. Heute fällt der Startschuss für die neue Online-Plattform,
die sich an Jugendliche richtet: www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de.
Das Bundesministerium für Gesundheit fördert das wissenschaftlich
begleitete Projekt seit 2014.

Die 21-jährige Saskia Staudt erinnert sich noch gut an die Schwierigkeiten, die sie bei ihrem Übergang hatte: „Der Erwachsenen-Rheumatologe hat nicht mehr so viel Zeit für mich wie mein alter Kinder-Rheumatologe. Auch die Wartezeiten bis zu einem Termin sind länger. Am Anfang ist mir das sehr schwer gefallen. Ich war einfach nicht darauf vorbereitet“, sagt die junge Frau.

Saskia ist kein Einzelfall. Studien des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ) belegen, dass jeder dritte Jugendliche seine Behandlung abbricht. Veröffentlichungen von Prof. Kirsten Minden und Martina Niewerth vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin zeigen die Probleme, auf die Jugendliche bei ihrer Transition stoßen. Die Wissenschaftlerinnen beraten die Deutsche Rheuma-Liga in diesem Projekt und werden es evaluieren. Den meisten jungen Erwachsenen mit Rheuma fällt es schwer, sich auf die ungewohnte Situation und einen neuen Ansprechpartner einzustellen. „Die Patienten suchen erst wieder einen Facharzt auf, wenn Komplikationen auftreten“, sagt die Rheumatologin Prof. Kirsten Minden. Das neue Transitions-Angebot der Deutschen Rheuma-Liga soll dies verhindern.

Zentrale virtuelle Anlaufstelle ist die neue Webseite. Als interaktives Selbsthilfemodul aufgebaut, vereint sie alle nötigen Informationen für einen reibungslosen Übergang. Gleichaltrige wie Saskia fungieren als Transition-Peers. In ihren Geschichten berichten sie, wie sie den Übergang erlebt haben. Die zehn Transition-Peers stehen per WhatsApp, eMail oder telefonisch für Fragen zur Verfügung. Betroffene Jugendliche können zudem ihre eigene Geschichte aufschreiben oder als Videobotschaft einsenden.

„Der Austausch mit anderen jungen Leuten, die wie ich eine Rheumaerkrankung haben, hat mir persönlich sehr geholfen, die Krankheit zu akzeptieren“, erinnert sich Saskia. Deshalb ist die 21-Jährige selbst in die Helferrolle geschlüpft und begleitet Jugendliche beim Übergang. Die gegenseitige Unterstützung ist ein zentraler Bestandteil des Transitions-Projektes. Dabei kommt die Information über die verschiedenen rheumatischen Erkrankungsformen und über bereits bestehende Angebote für junge Erwachsene nicht zu kurz. Dies ist wichtig, da viele der Betroffenen nicht genau über ihr Erkrankungsbild informiert sind. Dies haben zuvor oft die Eltern für sie übernommen.

Saskia hat sich zunehmend abgenabelt, ohne jedoch komplett auf die Hilfe ihrer Mutter zu verzichten. Für die Eltern heißt es, loszulassen und den Kindern Spielraum für die Eigenverantwortung geben. In einem Workshop der Deutschen Rheuma-Liga lernte die Mutter, wie sie den Weg für ihre Tochter ebnen kann, ihre Erkrankung selbst in die Hand zu nehmen. Saskia hat den Übergang geschafft. „Den Start bei meiner zweiten Ärztin habe ich besser geplant und mir eine Liste gemacht mit den Themen, die ich besprechen möchte. Auch habe ich mir in Stichworten aufgeschrieben, was die Ärztin über meine Krankheit wissen sollte, welche Medikamente ich einnehme, wann mein letzter Schub war, wie lang dieser ging und vieles mehr. Früher hat Mama eben alles gemanagt.“

Weitere Informationen:

www.rheuma-liga.de
www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de

Welt-Rheuma-Tag ist am 12. Oktober

Die Deutsche Rheuma-Liga widmet den diesjährigen Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober den vielen tausend ehrenamtlich engagierten Menschen, die sich für Rheumaerkrankte in Deutschland einsetzten. „Aktiv gegen Rheuma – ich bin dabei!“ lautet das Motto des Tages. Im Internet, in zahlreichen Veranstaltungen und an Infoständen stellen Aktive ihre Arbeit vor. Öffentliche Veranstaltungen gibt es u.a. in Berlin, München, Hamburg, Karlsruhe, Warnemünde, Bad König und Saarburg.

„Unsere Ehrenamtlichen sind in der Regel selbst an Rheuma erkrankt und tragen oft schwer an den Folgen. Trotzdem geben sie ihre Kraft und Zeit für andere Erkrankte. Mit dem diesjährigen Welt-Rheuma-Tag wollen wir dies öffentlich wertschätzen“, erläutert Prof. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der 270.000 Mitglieder zählenden Vereinigung.

Die Mehrzahl der ehrenamtlichen Mitarbeiter empfindet ihre Aufgabe als echte Bereicherung. Ehrenamt macht stark, so die Erfahrung von Daniela Winkels aus Berlin. „Es macht einfach Spaß, anderen Menschen zu helfen“, berichtet die 36-Jährige, die mit zehn Jahren an rheumatoider Arthritis erkrankte. In Seminaren der Rheuma-Liga stellt sie als „Patient Partner“ Medizinstudenten und Ärzten ihre rheumakranken Hände für das Erlernen der Untersuchungen zur Verfügung und berichtet über ihren Alltag mit Rheuma.

Weitere Beispiele ehrenamtlichen Engagements hat die Rheuma-Liga im Internet zusammengestellt: www.rheuma-liga.de/ehrenamt.

Der Welt-Rheuma-Tag wurde erstmals 1996 von der Arthritis and Rheumatism International (ARI), der internationalen Vereinigung von Selbsthilfeverbänden Rheumabetroffener ins Leben gerufen. Er findet am 12. Oktober weltweit statt.

Jeder vierte Bundesbürger leidet an einer rheumatischen Erkrankung. „Rheuma“ ist der Oberbegriff für über 100 verschiedene Krankheiten. Die meisten äußern sich durch Schmerzen an den Bewegungsorganen, an Gelenken, Muskeln, Sehnen oder Knochen. Einige Erkrankungen betreffen auch innere Organe. Arthrose, Rheumatoide Arthritis, Fibromyalgie-Syndrom, chronische Rückenleiden oder auch Gicht sind die häufigsten Erkrankungen.

Schmerzen in Fingern und Gelenken können ein erstes Alarmsignal sein.

Experten raten, Beschwerden, die auf eine rheumatische Erkrankung hindeuten könnten, nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. So ist bei rheumatoider Arthritis eine frühzeitige Behandlung von Entzündungen und Schmerzen oft entscheidend für den Krankheitsverlauf. Klinische Studien haben mehrfach gezeigt, dass sich die besten Behandlungsergebnisse meist bei frühzeitiger Diagnose und Therapie binnen drei Monaten nach Symptombeginn erreichen lassen. Eine aktuelle Beobachtungsstudie bestätigte nun, wie wichtig dieses Zeitfenster ist, um einen Rückgang der Beschwerden zu erzielen.

Nicht mit Schmerzen abfinden

Auf keinen Fall sollte man sich mit Gelenkbeschwerden abfinden. Bei Verdacht auf Arthrose oder rheumatoide Arthritis sollte umgehend ein Facharzt aufgesucht werden. Er kann eine auf die individuellen Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten abgestimmte Behandlung verordnen. Neben physikalischer Therapie ist nach den Erfahrungen von Professor Dr. Andreas de Weerth oft der Einsatz von Medikamenten angebracht. „Dabei gilt: Neben der Schmerzbekämpfung ist auch die Behandlung der Gelenksentzündung wichtig“, so der Hamburger Internist. „Eine Therapieoption für viele Patienten sind COX-2-Hemmer, die oft nicht nur schnell am Gelenk wirken, sondern bei vergleichbarer Wirksamkeit in der Regel weniger magenbelastend sind als die klassischen Wirkstoffe.“ Auf www.stark-gegen-schmerz.de gibt es einen Überblick zu verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten.

Auch die Ernährung anpassen

Moderate Bewegung und eine Ernährungsumstellung können die Therapie unterstützen. Im Hinblick auf den Kalorienbedarf sollten sich die Ernährungsgewohnheiten am Lebensstil orientieren. Übergewicht, das die Gelenke zusätzlich belastet, sollte reduziert werden. Da ein Zusammenhang zwischen Ernährung und Gelenkgesundheit bestehen kann, kann sich eine entsprechende Kost lindernd auf die Symptome am Bewegungsapparat auswirken. Sinnvoll ist eine ausreichende Versorgung mit Nährstoffen und Vitaminen aus frischem Obst und Gemüse.

Gegen rheumatische Gelenkschmerzen wirken Salben besser als bisher angenommen

Gegen Gelenkschmerzen in Knien oder Händen werden nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) meist als Tabletten genommen. Forscher der Cochrane Collaboration analysierten Studien mit insgesamt 8000 Teilnehmern und konnten die Vorbehalte gegen Salben widerlegen, berichtet die „Apotheken-Umschau“. Die Mittel helfen gut, wenn sie als Salbe direkt auf die betroffene Stelle aufgetragen werden. Zwar kann es durch die Einreibung zu unerwünschten Hautreaktionen kommen, äußerlich angewendet haben NSAR aber viel weniger Nebenwirkungen in Magen und Darm.

Patienten mit Rheuma benötigen bei richtiger Ernährung weniger Medikamente

Menschen mit entzündlichem Rheuma, die zweimal pro Woche Seefisch essen, Milchprodukte nur fettreduziert kaufen und fette Fleisch- und Wurstsorten meiden, können ihre Beschwerden lindern und Medikamente einsparen, berichtet das Apothekenmagazin „Senioren Ratgeber“. „Der Effekt setzt nach drei Monaten ein“, sagt Professor Olaf Adam, Ernährungsmediziner und Internist an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Dann könne der Arzt oft Schmerzmittel und Kortison reduzieren. Mitverantwortlich für die Beschwerden der Rheumatiker machen Experten die ungesättigte Fettsäure Arachidonsäure aus Fleisch, Leber, Eigelb, fettiger Wurst, Milch und fettigem Käse. Der Körper braucht diese Fettsäure zwar, aber im Schnitt essen wir davon siebenmal so viel wie nötig.

Rheuma macht vor keinem Alter Halt – Ergotherapie wichtiger Bestandteil der Behandlung

Es gibt viele Arten von Schmerzen und jeder Mensch hat ein eigenes Schmerzempfinden. Über ganz besonders quälende Schmerzen, verbunden mit Schwellungen und reißendem Ziehen, berichten jedoch Rheuma-Patienten. Steht die Diagnose fest, ist schnelles Behandeln ebenso notwendig wie das eigene Handeln. Und das bedeutet in Bewegung bleiben. Was sich für Gesunde einfach liest, heißt für rheumakranke Menschen: Schritte tun, obwohl gerade dies dem Körper noch mehr Schmerzen bereitet oder die Hände benutzen, obwohl sie die Kraft nicht aufbringen können! Die Ergotherapeuten des Deutschen Verbands der Ergotherapeuten e.V. (DVE) unterstützen Betroffene dabei, mobil zu bleiben. Darüber hinaus helfen sie ihnen, ihre Krankheit mental zu bewältigen. Auch motivieren sie ihre Patienten mit Rheuma in jeder Therapieeinheit und finden dabei neue, passende Möglichkeiten, den Alltag zu erleichtern und wieder mehr Lebensqualität zu erfahren.

Anzeichen für rheumatische Erkrankungen sind Schmerzen in Gliedern und Gelenken verbunden mit mangelnder Beweglichkeit. Betroffene berichten häufig von einer „Morgensteifheit“ in Fingern oder Zehen; erst einige Zeit nach dem Aufstehen lassen sie sich bewegen. Weitere Merkmale sind Gelenkschmerzen, die auch bei Ruhigstellung nicht nachlassen, warme Gelenke oder auch Schwellungen. Da Rheuma häufig phasenweise verläuft, wird es oft unterschätzt: Viele Betroffene erfahren von ihrer Erkrankung erst nach Jahren des Leidens. Doch für eine gezielte Therapie und begleitende Maßnahmen wie Ergotherapie ist es wichtig, so früh wie möglich einzugreifen.

Mit Ergotherapie gegen Immobilität

In der ergotherapeutischen Behandlung lernen Betroffene mit ihren Bewegungseinschränkungen umzugehen: Wie kann ich mich schmerzfrei bewegen und eine körperliche Überlastung vermeiden? Die so genannte Gelenkschutzberatung, die dafür ausgebildete Ergotherapeuten anbieten, hilft im Alltag aktiv zu bleiben. Typische Bewegungsabläufe beim Anziehen, bei der Körperpflege und im Haushalt: Dies alles sind Übungen, die in der Ergotherapie mit dem Ziel trainiert werden, sie möglichst gelenkschonend auszuführen. Mit ein bisschen Übung ist ein schmerzfreies und selbstständiges Leben oft wieder möglich. In akuten Phasen trägt die Ergotherapie, häufig in Kombination mit Kälte- oder Wärmeanwendungen, zur Linderung von Schmerzen bei. Gelenk- und muskulaturschonende Sportarten wie Schwimmen oder Gymnastik beugen weiteren Schädigungen vor und geben den Betroffenen ein Stück Normalität zurück. Ergotherapeuten bieten hierfür spezielle Therapiegruppen an, in denen auf die Probleme der Betroffenen eingegangen wird.

Rheuma: Nicht nur ein Problem im Alter

Rheumatische Erkrankungen treffen keinesfalls nur Menschen der älteren Generation. Die Mehrheit der Betroffenen ist zwischen 35 und 50 Jahren alt. Nach Schätzungen der deutschen Rheuma-Liga leiden etwa 15.000 Jugendliche unter 16 Jahren an dieser weit verbreiteten Krankheit. Frauen sind dreimal so häufig betroffen wie Männer. Unabhängig von Alter und Geschlecht des Patienten gilt: Ergotherapeutische Maßnahmen, nach Möglichkeit unmittelbar nach der Diagnose, stellen eine wichtige Säule der Behandlung dar, um Beweglichkeit und Selbstständigkeit des Patienten zu erhalten.

Hilfreiche Informationen zu diesem und weiteren Themen bietet der Deutsche Verband der Ergotherapeuten e.V. (DVE) unter www.dve.info

Rheuma-Rap-Wettbewerb

Deutsche Rheuma-Liga spricht Musiker und Texter an für einen Wettbewerb zum Welt-Rheuma-Tag. Gesucht wird der beste Rheuma-Rap.
Die Deutsche Rheuma-Liga schreibt erstmals einen Text- und Musik-Wettbewerb aus. Gesucht wird der beste „Rheuma-Rap“. Mitmachen können alle, die zu Rheuma etwas zu sagen haben und ihren Text zu Rap-Rhythmen vortragen. Die Aktion ist Teil der bundesweiten Kampagne „Aktiv gegen Rheumaschmerz“, die zu mehr Beweglichkeit und Aktivität aufruft. Die „Rheuma-Rap“-Videos werden zum Welt-Rheuma-Tag, am 12. Oktober 2012, auf den Internetseiten www.rheuma-liga.de und auf YouTube zu sehen sein. Für den besten „Rheuma-Rap“ gibt es ein Preisgeld von 1.000 EUR. Der oder die Gewinner können bei der Medienpreisverleihung der Deutschen Rheuma-Liga am 16. November 2012 in Berlin auftreten. Stifter des Preisgeldes und Sponsor des Wettbewerbes ist die Firma Pfizer. Einsendeschluss für Rheuma-Rap-Beiträge: 8. Oktober 2012. Einsendungen an: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Maximilianstr. 14, 53111 Bonn, oder senden Sie den Link zu Ihrem Video bei YouTube an: bv@rheuma-liga.de.

„Wir sprechen mit dem Rheuma-Rap-Wettbewerb Menschen allen Alters an, Erkrankte oder auch nicht Erkrankte, Laien und auch Profi-Rapper“, erläutert Gudrun Baseler, Bundesjugendsprecherin der Deutschen Rheuma-Liga. „Ganz besonders freuen wir uns, wenn Musikschulen, Jugendbands oder junge Leute aus der Rapper-Szene unseren Wettbewerb aufgreifen. Denn es gibt noch zu viele Vorurteile und Unwissenheit über unsere Krankheit, womit gerade wir jungen Rheumatiker tagtäglich zu kämpfen haben.“ Mehr hierzu im Video „Reise im Dunkeln“

Die Wettbewerbsbeiträge sollten sich humorvoll oder auch kritisch und problembewusst mit Rheuma und den Folgen der Erkrankung im Alltag auseinandersetzen.

Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit 260.000 Mitgliedern der größte Selbsthilfeverband im Gesundheitswesen. Die 16 Landes- und drei Mitgliedsverbände beraten und informieren frei von kommerziellen Interessen.

Jung, krank und auf der Suche nach dem richtigen Job. Ein Ratgeber der Deutschen Rheuma-Liga hilft weiter.

„Vertraue auf deine Stärken, tausche dich aus und informiere dich über viele Berufswege und Fördermöglichkeiten“, so lauten die Erfahrungen junger Leute, die trotz Rheuma ihren Traumberuf doch noch gefunden haben. Ein Schwerbehindertenausweis hat durchaus Vorteile, zum Beispiel wenn Stellen explizit für behinderte Mitarbeiter bereit gehalten werden. Manchmal aber kann es ratsam sein, die rheumatische Erkrankung bei der Bewerbung außen vor zu lassen. „Im Vorstellungsgespräch muss die Erkrankung nur dann angegeben werden, wenn sie die Ausübung der beruflichen Tätigkeit beeinträchtigt“, informiert Rechtsanwältin Meike Schoeler.

Wenn der Arbeitsalltag die Kräfte überfordert oder die rheumatische Erkrankung sich verschlechtert, sollte man über Möglichkeiten der Teilzeitarbeit oder eine Reha nachdenken. Auch Umschulungen können eine neue Perspektive schaffen.

Mit dem neuen Ratgeber „Jobs und mehr – finde deinen eigenen Weg“ informiert die Deutsche Rheuma-Liga junge, an einer rheumatischen Erkrankung leidende Menschen, über Ausbildung, Berufswahl, Reha-Leistungen und Erwerbsminderungsrente. Die 40-seitige Broschüre enthält zahlreiche Tipps von Experten und Betroffenen.

Weitere Informationen und Ansprechpartner gibt es im Internetportal für junge Leute mit Rheuma: http://geton.rheuma-liga.de

Leseprobe: http://geton.rheuma-liga.de/home/geton_rheumaliga_de/page_sta_833.html

Bestellhinweis für Broschüre:

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Maximilianstr. 14, 53111 Bonn (bitte 1,45 EUR Rücksendeporto beilegen), Fax: 0228-7660620, E-Mail: bv@rheuma-liga.de oder per Info-Telefon: 01804-600 000 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, bei Mobiltelefon max. 42 Cent).

Die Radon-Therapie bleibt bei vielen Gelenkerkrankungen die erste Wahl

Regensburg (obx-medizindirekt) – Die Radon-Therapie bleibt ungeachtet aller Fortschritte in der Pharma-Forschung eine der wirksamsten Behandlungsmethoden bei rheumatischen Erkrankungen oder Morbus Bechterew. Europas Radon-Kurorte registrierten wieder wachsende Patienten-Zahlen. Sie hätten jedoch gegen die globale Angst vieler Menschen vor jeglicher Art von Strahlung zu kämpfen, sagte der Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Europäischer Radonheilbäder, Friedrich Dörtelmann, nach einer Tagung seiner Organisation in Regensburg.

Doppelblindstudien zufolge hält die schmerzlindernde Wirkung der Radon-Therapie bis zu sechs Monate an, länger als bei jeder anderen bekannten Behandlungsmethode. Diese Schmerzfreiheit gibt den Kranken und den Therapeuten etwa bei Morbus Bechterew die Chance zu einer oft lebensverlängernden und die Lebensqualität verbessernden Physiotherapie.

Die gesundheitsschädliche Wirkung hoher Radon-Dosierung etwa in Bergwerken oder auch in Wohnhäusern in Mittelgebirgslagen ist laut Arbeitsgemeinschaft Europäischer Radonheilbäder unbestritten. Bei zeitlich begrenzter ionisierender Strahlung in kleinen Mengen, wie sie bei der Radon-Stollen- oder Heilwassertherapie auftrete, bestehe nach bisherigen Erkenntnissen jedoch keine Gefahr. „Das ist so wie mit dem Wein, der in geringen Dosen vor Herzinfarkt schützt, in größeren Mengen aber schädlich ist“, meint Friedrich Dörtelmann, früherer Geschäftsführer der EURADON, einer Interessengemeinschaft europäischer Radon-Heilbäder.

Ein Hauptproblem der Radon-Kurorte sei das Kräfteverhältnis zwischen dem „David“, der kleinen Gruppe europäischer Radonheilbäder und dem an hohem Schmerzmittelverbrauch interessierten „Goliath“, der Pharma-Industrie.

Die Bereitschaft der Patienten, sich angesichts der Kürzungen in den Gesundheitsbudgets die Radon-Behandlung aus eigener Tasche zu zahlen, steigt nach jüngsten Erhebungen der Radon-Heilbäder offensichtlich angesichts der guten Therapiewirkung wieder spürbar an.